當(dāng)你的孩子確診了一種極為罕見的疾病，該怎么辦？

2月27日，在第17個國際罕見病日來臨之際，騰訊公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會、泡泡家園聯(lián)合出品的公益人文類紀(jì)錄片《我要你平凡》在北京舉辦線下首映會。

觀影會在北京中影國際黨史館影院舉行

這是一部聚焦罕見病患兒和家長的全景式紀(jì)錄片，通過拍攝武漢一對母子從患病求藥到有藥并被納入醫(yī)保的故事，真實呈現(xiàn)了罕見病群體的現(xiàn)實境遇和強(qiáng)大生命力，呼吁社會各界愛心力量共同改善他們的用藥難題。

觀影現(xiàn)場，觀眾流下感動的淚水

在觀影后的互動環(huán)節(jié)，主人公鄒楊坦言“其實作為罕見病患兒的家長，日常所經(jīng)歷，要比紀(jì)錄片呈現(xiàn)出的殘酷得多，既然生活已經(jīng)那么難了，我們就樂觀去面對它！” 在導(dǎo)演邢金成看來，片名“我要你平凡”既是鄒楊最大的心愿，也道出了罕見病群體的隱痛——“普通人如果想過平凡的生活，其實很簡單。但鄒楊為了讓滿滿能像普通孩子一樣生活，付出了百倍千倍的努力?！?/p>

觀影后，主創(chuàng)團(tuán)隊與現(xiàn)場觀眾互動交流

《我要你平凡》制片人史川楠表示，影片想關(guān)注和傳達(dá)的既有罕見病群體的真實現(xiàn)狀，還有當(dāng)面對命運(yùn)的不公，一個普通人所能展示出來的勇氣和努力。從第一次接觸鄒楊開始，團(tuán)隊就被她的堅強(qiáng)和樂觀所打動。這個看起來永遠(yuǎn)都在笑的武漢姑娘，其實獨(dú)自消化了常人難以想象的焦慮和壓力。

騰訊公益內(nèi)容生態(tài)中心總監(jiān)耿小勇提到，作為中國第一批互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺，騰訊公益聯(lián)動公益機(jī)構(gòu)發(fā)起小紅花日活動，通過公益倡導(dǎo)的方式，連接社會愛心力量助推解決公益領(lǐng)域的問題。其中，《我要你平凡》就是小紅花日在探索新的傳播方式，將“講故事”和“做公益”巧妙結(jié)合的一次嘗試。

活動還邀請到關(guān)注罕見病領(lǐng)域的政府代表、公益機(jī)構(gòu)、專家學(xué)者和醫(yī)生代表等各界愛心人士，圍繞紀(jì)錄片所展示的深刻立意，從“社會各界愛心力量共同助力改善罕見病群體用藥難”的角度，進(jìn)行了深入的討論。

各界愛心人士討論改善罕見病群體用藥難

國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍強(qiáng)調(diào)了“最后一公里”的重要性。在他看來，對于包括神經(jīng)性纖維瘤病在內(nèi)的罕見病而言，相關(guān)藥物進(jìn)入醫(yī)保其實只是第一步，“你的藥得讓每個地方的人都有機(jī)會拿得到；要推動我們的醫(yī)生知道用這個藥；要不斷完善我們的門診保障政策，讓患者在門診就能順利買到藥并完成報銷；要推動建立罕見病用藥保障機(jī)制，因為對于很多患者來說，即使醫(yī)保報銷80%，長期服藥也依然面臨著不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康認(rèn)為，加強(qiáng)對醫(yī)生的培訓(xùn)或可成為一個努力的方向，“最近一段時間我們聯(lián)盟將陸續(xù)開展168場培訓(xùn)，涉及到120家醫(yī)院、800多名醫(yī)生、200多種疾病。只有醫(yī)生盡快認(rèn)識了解這些疾病，提高確診的準(zhǔn)確性，才能讓更多病人盡快得到更好的治療?！?/p>

《我要你平凡》項目組成員現(xiàn)場捐贈

活動最后，《我要你平凡》項目組全體成員向泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心捐贈愛心善款10萬元人民幣，用以改善和保障神經(jīng)纖維瘤病患者的日常生活，期待為“泡泡寶貝”們帶去一份溫暖和關(guān)愛。

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責(zé)任編輯：王海山